"כאילו קיבלנו עשרות שנות חיים במתנה"

שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב email
שיתוף ב facebook
שיתוף ב telegram
שיתוף ב twitter
"כאילו קיבלנו עשרות שנות חיים במתנה"

תגובות נרגשות בקרב חולי CF (סיסטיק פיברוזיס) לאחר שטיפול מציל חיים
עבורם נכנס לסל התרופות

לפני כשבועיים אישרה ועדת סל התרופות בראשות פרופ' שוקי שמר את סל התרופות לשנת 2021.
למרות שהתוספת התקציבית השנה היתה בסכום מועט יחסית לשנים עברו, עדיין הצליחה הועדה
להביא בשורה לישראלים רבים, שטיפולים מצילי ומאריכי חיים עבורם נכנסו בסופו של יום לסל
התרופות.


בין התרופות שנכנסו ניתן למצוא את ה"טריקפטה" אשר מאריכה את חייהם של חולי CF (ראו להלן)
בעשרות שנים. "ניהלנו מאבק במספר זירות בדרישה שיכניסו את התרופה הזו לסל", מספר לנו מ,
חולה CF. קשה להפריז בעוצמת ההתרגשות ברגע שקיבלנו את הבשורה על כניסת התרופה לסל".


לדבריו, "אין דרך להסביר איך זה מרגיש שמישהו נותן לך עשרות שנים במתנה, אבל זו התחושה
שלי ושל מאות חולי CF אחרים בישראל. אנחנו מודעים לסכנה ולמחיר של המחלה, כי ללא התרופה
שנכנסה לסל חולים מתקשים לחיות מעל גיל 50… ופתאום קיבלנו הבשורה הזו.. זה כאילו קיבלנו
עשרות שנים במתנה".


רקע: סיסטיק פיברוזיס היא מחלה גנטית נדירה מהקשות ביותר בעולם המערבי. המחלה
פרוגרסיבית, קשה במיוחד ומקצרת חיים ועשויה להוביל לפגיעה רב מערכתית בגוף. הפגיעה
הנרחבת במערכות הגוף השונות מופיעה טרם הופעת הסימפטומים הקליניים ואף לפני ההידרדרות
הנראית בתפקודי הריאות, ומתבטאת במספר מישורים: 1. נזק הולך ומתקדם לריאות בשל הצטברות
ליחה צמיגה בדרכי האוויר, הגורמת לדלקת ולזיהומים קבועים ומביא לכשל ריאתי ולהשתלת ריאות.

אובדן של פעילות הלבלב וספיגה לקויה מהמעי המתבטא בחסר תזונתי, בבעיות בפעולת מעיים.
בשנים האחרונות, פותחו מספר טיפולים במסגרת רפואה מותאמת אישית, המטפלים לראשונה
בגורם המחלה ומביאים לשינוי במהלך המחלה.

התקוה הגדולה של החולים נקראת טריקפטה.
מדובר בתרופה החדשה שנכנסה לסל התרופות 2021. התרופה משנה את כל כללי המשחק. בניגוד
לטיפולים קודמים, היא מטפלת בגורם המחלה ומאריכה את חיי החולים בעשרות שנים ואף מוציאה
את החולים הקשים ביותר מרשימת ההשתלות.

תגובות אחרונות

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

ריאיון השבוע
001-microphone
מבצעים
מבצעים
אופנה
אופנה
בילוי
נופש-ותיירות
בריאות
בריאות
בתוך הבית
בתוך-הבית
גברים
גברים
גדג'טים
גדגטים
חגים
חגי-ישראל
טיפוח
טיפוח
יודאיקה
יודאיקה
יין ואלכוהול
יין
ילדים
ילדים
לימודים
לימודים
לכבוד שבת
לכבוד שבת
מוצרי תינוקות
מוצרי-תינוקות
מוסיקה
מוזיקה
מזון
מסעדות
מסעדות
מזון
משפחה
משפחה
נדל''ן
נדלן
ספרים
ספרים
פיננסים
פיננסים
קהילה
קטגוריה קהילה
רכב
רכב